Je to neuvěřitelné, ale už je to tady!

Drahý příteli, pokud čteš tyto řádky, znamená to, že jsem se skutečně rozhoupala a ten blog založila.

Dnes je 20. 10. 2019. Sedím u stolu, dívám se z okna a lehce se usmívám. Rozjímám nad životem a nad tím, o čem všem bych chtěla psát a říkám si, že to dopředu stejně nevymyslím. Jsem otevřená a upřímná bytost a můj záměr je s Tebou sdílet sama sebe, své postřehy a střípky života. Možná Tě to bude bavit číst nebo Tě to k něčemu inspiruje. A možná ne. 

16 let, tedy od svých 18 let se pohybuju na mechanickém vozíku. A posledních 6 let se "potýkám" s jistou nemocí. Ta nemoc tu je, ale nedefinuje, kdo jsem. Otevřeně píšu jak o životě na vozíku, tak o té nemoci. Nejvíc ale píšu o tom, jak mám ten život ráda a o svém pohledu na svět. Protože mé tělo je sice pochroumané, bolavé a prochází jistou zkušeností, ale já jsem duše zdravá, jásající, milovaná a milující.

Nechť tedy tento blog žije svým vlastním životem a jde si svou vlastní cestou.

Přidám sem rovnou spoustu z toho, co jsem již napsala a co i mě samotnou baví číst. Většinou to jsou starší věci. Je pravda, že "v šuplíku" toho mám mnoho, protože psaní má terapeutický vliv.

Tak jako já, tak každý máme svůj vlastní příběh a jsme hrdiny svého osobního dobrodružství.

Čti tedy mé příběhy s otevřeným srdcem. Snad se Ti bude číst hezky.

S láskou Nina

Život není za trest.

Dneska, když se usmívám, není to proto, abych schovala své úzkosti a strachy; nepotřebuju vypadat jako hrdinka. Nesnažím se vypadat lepší, než jsem. Naopak za známku síly a odvahy považuji, když někdo dokáže ukázat svůj strach i svou slabost. Nechci se schovávat za žádnou masku. Autentičnost je pro mě podstatná.

Dnes můj smích i úsměv vychází z radosti, kterou cítím. Život je úžasné dobrodružství a nepřestává mě fascinovat. Na vše dnes nahlížím jinak. Ta nemoc mi dala víc než bych čekala. Stále mě učí. Především to, že život je dar. Nikdo z nás tu není za trest. Myslím si, že kdybychom všichni přijali smrt do svého života, mohli bychom být šťastnější. Už neřeším, jestli mě někdo přijme a bude nebo nebude mě mít rád. Jsem, jaká jsem a dělám to, co v daný okamžik chci dělat.

Popravdě nikdo z nás neví, kdy to přijde. Anděl smrti se nehlásí dopředu. Že v mém tělíčku je tato nemoc nemusí nutně znamenat, že tu nakonec nebudu déle než vy. Ale vím, že když to náhodou skončí nějak dřív, život jsem žila krásný, kvalitní, plný smíchu, lásky, radosti. Zůstávat naštvaná nějak déle (ať už na život, na nemoc, na jakékoliv podmínky), by bylo čiré šílenství a ztráta času. Tak to aspoň vnímám já – život je volba a já jsem si zvolila život v radosti. Protože i když je člověk nemocný, může žít báječný život. Většinu času cítím klid, pokoru, lásku a radost. Ta radost vychází ze mě, z bytí tady na světě, které považuju za úžasnou jízdu. Vím, že ať se děje cokoliv, život je dobrý. V daný okamžik mohou některé věci vypadat hrozně, nemusejí dávat smysl, ale jednou to vše zapadne na své místo a my spatříme tu dokonalou tapiserii života. Jen nezapomínat, že tu nejsme za trest a stát se tou radostí a láskou, kterou ve své podstatě už stejně jsme.

Ještě teď si to vybavuju..

Tohle je už taky starší příběh, ale moc dobře si ten den vybavuju...

Na onkologii potkávám nejrůznější lidi…přijde mi, že všichni mají něco společného – totiž touhu žít a uzdravit se (a zatím nikdo z nás nevíme, jak se uzdravit jiným – alternativním  –  způsobem než díky klasické medicíně). A ačkoliv jsou tam někteří lidé, kteří jsou opravdu unavení, mají bolesti a strhané rysy v obličeji, tak mají zvláštní jiskru v očích. Potkávám tam většinou lidi, kteří jsou o dost starší než já. A velmi často si chtějí povídat a říct někomu svůj příběh. Já ráda lidem naslouchám. Většinou jen mlčím a věnuji jim veškerou svou pozornost a oni vyprávějí a vyprávějí a těší se na další setkání se mnou. Mají mě tam docela rádi. Bývají to zajímavá setkání občas. Dnes jsem tam potkala paní, která se léčí už od roku 2010, ale v Motole byla poprvé…říkala mi, že do ní píchají různé jedy už příliš dlouho, ale nic nezabírá a že uvidí, co s ní udělá tento jed. Dnes jsem udělala výjimku a místo toho, abych jen poslouchala, tak jsem této paní sdělila svůj názor. Vedla jsem s ní rozhovor, aby se na to zkusila dívat jiným způsobem – ne jako na jed. Protože jestli věří tomu, že jí to otravuje a zabíjí, tak by to neměla dělat. Udiveně se na mě dívala a pak se začala smát…byl to pro ní ten „aha moment“. Protože když už něco dáváme svému tělu (ať už je to prášek, injekce, jídlo, kapačka, cokoliv), tak je přece dobré to dělat s tím nejlepším možným úmyslem a důvěrou, že to tělíčku pomůže, no ne? Jasně, asi to není to jediné, co je potřeba k tomu uzdravení udělat…ale podle mě je vskutku důležité to, jak se na to díváme – jako na jed nebo jako na něco úžasného a zázračného…smála se se slzami v očích...byl to fascinující rozhovor mě a této šedesátileté dámy s otevřenou myslí a láskyplným srdcem, úžasné setkání…z pokoje odešla dříve než já, ale vrátila se...vrátila se, aby mi poděkovala za tento nový pohled na léky, za mé pochopení, za mé naslouchání, za můj smích, mou otevřenost a opravdovost a za mou laskavost….dnes jsem z Motola odjížděla velice dojatá a s pocitem, jak je tu na tom světě krásně. Jak je úžasné potkávat ty lidi, kteří sice mají nemocná těla, ale síla ducha je velice svěží….Nejsou to takové ty oživlé mrtvoly bez jiskry v očích, které občas lze vidět na ulicích…když jsem přijela domů a vystupovala jsem z auta, tak autobusák (autobus měl plný lidí) zastavil, aby vystoupil a pomohl mi složit vozík…ještě zastavil na silnici tak, že ani auta nemohla kolem projíždět (bylo to jak z nějakého videa)…a tak mi to vehnalo slzy do očí…protože tento člověk na okamžik zastavil svět - jak svůj, tak všech lidí, kteří v autobuse seděli a původně možná i někam spěchali a stejně tak i lidí v těch autech, která nemohla projet (nezatroubil nikdo)…svět se zastavil, mé srdce se zaradovalo a ačkoliv zvládnu vozík složit sama, tak jsem si tentokrát nechala pomoci a poděkovala jsem mu za jeho laskavost a za jeho láskyplný čin…on mě pak pohladil po vlasech, nastoupil a svět se zase začal pohybovat…ale tak nějak jinak.

Na týden do tmy! (červen 2015)

Umíš mizet? Tak zmiz!

Lze nahmatat tmu? A jaké jsou její tvary a rytmy? Tuto fotografii jsem dostala od jedné ženy, kterou jsem potkala na víkendových meditacích, a které se líbil můj úsměv, a tak přišla, aby mi dala tuhle fotku, kterou kdysi pořídila. Nevěděla, že pobyt ve tmě se mi pořád vracel do života a že v té době už jsem byla rozhodnutá se do tmy také podívat, abych ji viděla a spatřila sebe. Vrátila jsem se dnes – neplánovaně o dva dny dříve. A mohu říct, že je to úžasné a těžko popsatelné. Každý ten pobyt jistě vnímá jinak. Skončila jsem o dva dny dříve, protože fyzických překážek bylo mnoho a dostat se ve tmě po zadku do sprchy zanechalo pár modřin a škrábanců. Ale ty se zahojí. Každopádně čas nadešel, a tak jsem se rozhodla po šesti dnech tmu opustit. A tak jsem zase online a mobil zapnutý. Ale tak nějak mimo realitu nebo ne? Vysmátá víc než dřív (těžké uvěřit, že?). Viděli jste dnešní mraky? A slunce na obloze? A slyšeli někoho se smát? Pocit vděčnosti za to vše mě naplňuje až po okraj, ale existuje vůbec nějaký okraj?

Je krásné, co vše ve tmě člověk vidí, vnímá, cítí... Líbilo se mi, že po několika desítkách minut jsem se přestala bát toho, co v té tmě je a toho, že jdou po mě a z toho číhajícího nebezpečí se pro mě stalo to úžasné nebe-s-péčí a já si užívala pocit, že jsem úplně zmizela a splynula s tmou a najednou nebyl rozdíl mezí ní a mnou a najednou jako bych nebyla (a tak to bylo vždycky a vždycky bude). Je to jako vysvobození se z čehosi. Překvapil mě fakt, že je pro mě jednodušší překonávat ty strachy, děsy a překážky v mé hlavě než překonávat ty fyzické bariéry. Hodně mě pobavilo, jak ten čas je subjektivní a jak rychle se člověk může ztratit nebo najít? Napsala jsem vzkaz, že chci svůj pobyt ukončit o den dřív – tedy v úterý a ne až ve středu a dozvěděla jsem se, že je teprve pondělí a že žádný den půstu, jak jsem si myslela, nebyl. Přesto s naprostou jistotou vím, že pro mě ten jednodenní půst byl a že dní jsem tam strávila sedm a ne šest...kdo má pravdu?...čas zmizel, přestal existovat, realita byla jen taková, jakou jsem si ji tvořila...prostor ve tmě se pro mě stal menším než za světla...byly to krásné dny...být jen sama se sebou, být s tmou a být tmou...v relativním tichu...žádné rozptylování, žádné zprávy, mobil, cigarety, hudba, reklamy, nic...jen "já", ticho a tma...nikdo jiný... jen mnou vytvořené a přijaté programy, mé myšlenky a myšlenky plující si prostorem, výplody mé fantazie, a když jsem zmizela já, tak zmizelo vše...bylo fascinující to vidět a být součástí toho všeho....uvědomila jsem si, jak moc se mám ráda a jak moc miluju život...uvědomila jsem si, že čím víc mám ráda sebe, tím víc mám ráda vás...a dnes jen tak jsem a koukám a nevycházím z úžasu, protože tenhle svět je tak krásný a dokonalý ve své nedokonalosti...díky TMO za to, co jsi mi ukázala...bylo to nečekaně krásné setkat se sama se sebou, s tebou... snad tenhle pocit nevymizí a nenechám se stáhnout zas někam, kde být nechci...život je krásný. Na každého by to určitě působilo jinak a těch vjemů bylo neskutečně mnoho, ale za mne jen takto ve zkratce. Cítím, že je dobré to sdílet, protože možná někdo z vás uvažuje o podobném setkání se sám se sebou. Odvaha totiž neznamená nemít strach, ale postavit se tomu strachu tváří v tvář.

Jsou věci, které nezměníš...

    Já už chodit nebudu...no a co?

Lidé si často myslí, že když je někdo na vozíku, znamená to jen, že nemůže chodit. Je nesmírně důležité hovořit i o těch dalších věcech, které s poraněním míchy souvisí – nejde totiž jen o poruchu hybnosti. Vlastně to je vskutku častokrát ta úplně nejvíc poslední věc, kterou vozíčkáři řeší. S poraněním míchy totiž souvisí problematické vyprazdňování, porucha termoregulace, změněná sexuální funkce, ovlivňuje to i dýchání. A pak tu jsou ty další komplikace - jako proleženiny, spasticita, neuropatické bolesti, častější zlomeniny, autonomní dysreflexie, nadváha.
Samozřejmě záleží na tom, jak moc je ta mícha poškozená (někdy se některé věci vrátí do normálu a někdy ne).
My jako společnost stále moc nemáme ponětí o tom, co znamená mít poškozenou či přerušenou míchu. Když jsem byla naposledy v Kladrubech, tak jsem si všimla, že i tam jsou pořád pacienti, kteří nevidí rozdíl v tom, když je člověk na vozíku, protože má zlomené kotníky nebo poškozenou míchu.
„On to rozchodil, Ty to zvládneš taky“. V Kladrubech rozchodí každého. Hlavně to nesmíš vzdát.“
Dokonce i jedna stážistka mi tenkrát řekla, že stačí, abych opravdu chtěla a chodit budu.
Já si furt říkám, kde asi vznikla ta myšlenka, že někdo chce být na vozíku nebo chce být nemocný? Nebo proč ta věta – pokud budeš chtít, chodit budeš? Netuším…
Nejednou (za těch 16 let) jsem slyšela, že když budu chtít, tak to rozchodím. Stačí se přece snažit. Stačí věřit. Stačí pořádně cvičit. Věř a víra Tvá Tě uzdraví.
Těch směrů a teorií je nespočet. Vím to; zkusila jsem je už skoro všechny. Protože já kromě toho, že jsem na vozíku, tak mám ještě tu progresivní nemoc, takže vyzkoušeno toho mám fakt hodně (ale o tom zase jindy).
Zajímavé je, jak některé z těch teorií a směrů si naprosto protiřečí. A obhájce mají všechny z těch teorií. Nejčastěji tedy z řad lidí, kteří vůbec nemají podobnou zkušenost a vlastně ani přesně neví, co to ta mícha je…
Tak jen namátkou: Vizualizace – musíš mít jasně daný scénář a žít jakoby se to už stalo. Žádné jiné myšlenky si připustit nemůžeš. Pak to musíš nechat být a pak se to stane. Nebo - hlavně neměj žádná očekávání a pak se to stane. Jen nech vesmír, ať to zařídí. Moje oblíbené - pozitivní myšlení – z toho mi je tak trochu na zvracení - to jako nemůžeme být naštvaní, smutní? A budeme pořád nosit nějakou masku nějakého úsměvu? Za mě ne, děkuju pěkně. Rozhodně nesmíme zapomenout na léčení minulých zážitků a minulých životů. Karma, viď? Reiki a všechny ty další energie. Raw strava (nebo ideálně brethariánství?). Změňte své myšlenky. Změňte svůj život (hele, život na vozíku se změní, ať chceme nebo ne). Zákon přitažlivosti. Požádej a je Ti dáno. Všechno to pusť a odevzdej a pak se to stane. Nová germánská medicína. Cesta. Mental healing (ach ten Clemens Kuby – příběh o tom jak to nevzdal a jak silou vůle…). Léčení světlem. Léčení Božím světlem. Léčení zvukem. Dalo by se toho vyjmenovat ještě mnoho…
Já neříkám, že některé z těch věci nefungují. Naopak si myslím, že spousta z nich funguje. Jen možná jiným způsobem, než bychom si mysleli. Třeba nám poskytnou jiný pohled na věc; najdeme uvolnění/srovnání se situací; a třeba nám pomohou objevit jiný rozměr naší bytosti. Protože třeba nejde změnit situace samotná, ale můžeme změnit naše reakce na ní. Možná? Kdo ví? Já rozhodně ne...
Ale ať chceme nebo ne, tak jsou záležitosti, které nezměníš. A to je i ta poraněná mícha. A realita je taková, že jednou z největších brzd spokojeného života jsou falešná a nerealistická očekávání. Proto podle mě ani není dobré mluvit o zázracích za každou cenu…Opravdu záleží na tom, jak moc je ta mícha poškozená. Někdy se hybnost vrátí aspoň částečně. Někdy ne. Ale cvičit musíš, abys byl co nejvíce soběstačný. To už je na pořád.
Když teď slyším něco ve smyslu: „stačí chtít, stačí se snažit, stačí cvičit“ a rozchodíš to, tak se nad tím spíš pousměju (ikdyž je to asi spíš takovej úšklebek). Nejednou (hlavně v těch začátcích, zhruba první čtyři roky) ve mně tyhle řeči vyvolávaly pocit selhání, pocit viny a pocit, že se dost nesnažím. Takže jsem to svoje tělíčko přetěžovala a neměla jsem ráda ani své tělo a ani sebe. Vlastně jsem neměla ráda ani svět a ani lidi. Byla jsem většinu času naštvaná a frustrovaná. Jasně studovala jsem, chodila ven s přáteli, dělala jsem sporty, ale nebyla jsem spokojená ani se sebou, ani s tím tělem a ani ve svém životě.
Kdo mě zná, tak si to umí jen těžko představit, ale první roky na vozíku mě ten život moc nebavil a svět mi připadal nespravedlivý. A povzbuzování jako „snaž se; Ty to zvládneš, to rozchodíš; stačí chtít“ ve mně jen prohlubovaly pocity selhání. Tolik sebeobviňování. Je to vlastně zvláštní, když má někdo amputovanou nějakou končetinu, tak se to bere tak, jak to je…ta mícha holt není vidět no…
Ptám se sama sebe, jak moc na tom záleží? Chodící nebo jezdící. Zdravý nebo nemocný? Se všemi končetinami nebo ne? S brýlemi nebo ne? S berlemi nebo bez nich? No a co? Mě to nezajímá. Já chci vidět Tebe a poznat Tvé srdce.
Život bude dál v pohybu a je jen na nás, jestli se k němu přidáme, nebo jestli ho projedeme (ta čeština!). Tomuhle Bytí, tak tomu je jedno, z jakého úhlu pohledu se na něj díváme. Ze stoje, v sedě, v leže. Jen se sladit s tím zorným polem, které je teď jinde a uvědomovat si, že když je něco jiné, neznamená to, že je to horší.
Mícha je úžasný mechanismus a je dobré se bavit o tom, co všechno v tom našem těle ovlivňuje. On si to totiž málokdo uvědomuje, ale to že člověk nechodí, je opravdu ta poslední věc, kterou spinální pacienti řeší.
Také věřím, že nemusíme být přihlížející a pasivní obětí svého osobního příběhu. Věci se dějou a dít se budou. Jestli nás má ten úraz/nemoc/krize/nehoda transformovat? Možná. A možná ne. I na to bude mít každý jiný názor a zase jich bude nespočet. Podle mě je podstatné být zodpovědný. Ale ne nést tíhu té zodpovědnosti za to, co se nám stalo; ale spíš zodpovědnost za to, jak k té situaci přistoupíme a jak budeme žít dál. A ta volba, tak ta je naše.

Hallelujah, stal se zázrak?

Tak proč nechodíš, když si můžeš stoupnout? Aneb - Hallelujah, stal se zázrak? Ne, nestal.

Jak naznačuje fotka – já si mohu stoupnout. Ale nejedná se o žádný zázrak. Ani to neznamená, že jsem se snažila víc než někdo jiný. Dřív jsem se rochnila v tom, když mi někdo řekl, že jsem fakt skvělá a že jsem borka, protože jsem se na ty nohy zas postavila. Dnes už vím, že je to nesmysl. Není to proto, že jsem víc cvičila, víc věřila, víc chtěla nebo se víc snažila. Ne, o tom to fakt není. Důvod je prostý – u mě nedošlo k úplnému přerušení míchy. Míchu si představuju jako takový tenký provázek, který je uvnitř páteře. Vždy záleží, k jak velkému poškození dojde. Představuju si, že každá nit toho provázku ovlivňuje něco jiného – pohyb, bolest, citlivost, svaly, motoriku, polohocit, termoregulace, vyprazdňování, sexuální funkce, atd…když dojde k úplnému přetržení provázku, tak od toho místa člověk ochrne úplně. S tím, že k tomu ochrnutí dojde od toho místa dolů. Ale může dojít k tomu, že se poškodí jen část té míchy (jako když provázek jen nastřihneš, ale nepřestřihneš ho úplně), takže člověk má třeba zachovanou citlivost, ale přesto neudělá ani krok. Nebo krok udělá, ale síla svalů se nijak nelepší. To mám já. Kombinací je opravdu mnoho.

Může se dokonce stát, že člověk si zlomí páteř, ale chodí normálně, protože nedošlo k poškození míchy.

Může se stát, že mícha opuchne (při nějakém úrazu) a člověk tedy musí být hodně trpělivý a počkat než otok splaskne, ale pak chodí. V tomto případě člověk nějaký čas jezdí na vozíku a rozchodí to až po několika měsících třeba. A to z prostého důvodu - otokl splaskl a mícha není poškozená natolik, aby to nechalo trvalé následky. Nemusíme v tom hledat zázraky za každou cenu.

Každé poranění míchy doprovází dlouhé rehabilitace. Vždy to je na několik měsíců a nezáleží na tom, k jak velkému a jak vysoko k poškození došlo. Cvičit musíš vždycky a hodně (ale nepřetěžovat se). Buď se učíš znova i chodit a nebo ne. Učíš se, jak se přesunout z postele na vozík bez použití nohou; jak v ruce udržet lžíci; nebo jakým způsobem si odkašlat. Vlastně se člověk učí asi tak milión nových věcí - jak se otočit na posteli, abys neměl proleženiny; jak prodýchat bolest; jak se vyprázdnit (ať už mysl nebo střeva); jak se obléknout; jak se nespálit horkou vodou. Učíš se, že i když to tělo necítíš, tak je Tvoje. Učíš se, jak se dívat na svět z jiného úhlu pohledu. Učíš se, jak mít rád sebe i svoje tělo, i když ho ze začátku tak nenávidíš. Učíš se, jak si říct o pomoc. To je jen nepatrná část toho, co je potřeba zvládnout.

Pokud to někdo nezažil, je těžké si to představit. Nejeden vozíčkář je neskutečně šťastný, když se poprvé objeví spasmy. Spasmy jsou křeče či záškuby a dochází k nim, i když je daná část těla zcela ochrnutá. Což ale čerstvý vozíčkář málokdy ví, a tak se raduje, že zase hýbe nohama. Až postupem času si uvědomí, jak nepříjemný a někdy i bolestivý doprovodný jev poškozené míchy to je.

Co se týče mě, tak já si stoupnout mohu a pár kroků udělám. Potřebuju k tomu trupovou ortézu, ale nohy mě udrží i bez ortéz (jen na časově omezenou dobu). Vlastně to pro mě ze začátku bylo kvůli tomu o to těžší – měla jsem pocit, že opravdu stačí jen cvičit a svaly vytrénovat a budu běhat jak zamlada a nechápala jsem, že se nic nelepší. Naopak čím delší trasy jsem chodila, tím horší to bylo. Jen pro představu - mluvíme tu o metrech - nejdelší moje cesta měla tenkrát skoro 200 metrů a moje tělíčko pak bylo týden v ohni a dva týdny jsem se nezvedla z postele vůbec. Proto už teď vím, že se to tělíčko nesmí přetěžovat. Není to tak, že čím víc cvičíš, tak tím lépe na tom jsi. Tato úměra tady prostě nefunguje. Nevím proč, ale ne.

A stejně jsem to první roky dělala a přetěžovala se. Vozíčkáři (u kterých došlo k úplně ztrátě pohybu) mi říkali, že mi nic není a že jsem „rýmičkářka“ a simulant a choďáci nechápali, proč jezdím na vozíku, když mě odpoledne viděli chodit v madlech. Tenkrát před těmi 16i lety v Kladrubech jsem měla pocit, že nepatřím do žádné skupiny – ani k vozíčkářům ani k choďákům. Ze začátku to bylo tedy jakoby těžší ten stav přijmout. Teď jsem nejvíc vděčná za to, že stoupnout si mohu, i když „jen“ s pevnou oporou a jen na omezenou dobu. A vím, že to není tím, že jsem hrdinka nebo borka. Ani to neznamená, že se víc snažím...

A ať už je ta mícha přerušená úplně nebo jen částečně, ať už je to vysoko nebo nízko, tak jen stěží jde ty naše příběhy spolu srovnávat. To platí vlastně pro všechno. Srovnávat něčí příběhy nemá smysl.

Jedno je zatím daný - poškozenou míchu zatím neumíme opravit. Je mi líto, ale nejde to. Ten stav je nevratný. Je to jako u amputace - ta končetina nedoroste. Mícha taky ne. „Věř a víra tvá tě uzdraví“ tady nefunguje. Člověk se s tím musí srovnat a naučit se žít jinak, nově. Né líp a ne hůř, jen jinak. Je pravda, že nervy dorůstají, takže začátky jsou nejisté a dochází k velkým zlepšením, ale pak už je to prostě daný.

I tak se rehabilitace stanou nedílnou součástí života. Ale ne proto, aby člověk začal chodit. Jde o udržení stávajícího stavu; zlepšení síly rukou, trupu (je-li to možné) a svalů, které zůstaly funkční. Čím víc se toho naučíš (v rámci možností), tím soběstačnější budeš.

Takže až příště zase uslyšíte: „To prej se stalo. V Lurdech. Že tam přijel chlap na vozejku, napil se tý vody a vodešel po svejch.“ Tak se jen pousmějte a bude-li ten člověk otevřený, tak si s ním můžete na téma mícha povídat. Protože jsou okamžiky a situace, kdy falešné naděje nijak zvlášť neprospívají.

Třeba Vám moje hodně zjednodušené povídání pomůže.

Víte, ať se děje cokoliv, člověk se může rozhodnout, jaký postoj (miluju češtinu) k dané situaci zaujme.

P. S. 155 cm měřím. Tuším, že to bude nejzávažnější otázka při pohledu na mě ;-) 

Vodácky kurz s Centrem Paraple.

Vodácký kurz s Parapletem mě lákal od začátku, ale měla jsem obavy z různých věcí, takže nakonec jsem se na něj nepřihlásila. Měla jsem v sobě pocit, že to tam prostě nezvládnu. V neděli se mi zdál sen, že nakonec s nimi na té vodě jsem. Takže v pondělí, kdy vodácký kurz začínal, jsem na všechny účastníky velice intenzivně myslela a věřila jsem, že se tam budou mít krásně. Bylo pondělí, jedna hodina po poledni, zrovna jsem odcházela z Motola, z magnetické rezonance a všimla jsem si, že mám zmeškaný hovor. Volala mi sporťačka z Paraplete. Měla jsem takové tušení, že jim z kurzu nakonec někdo vypadl a nabídne mi, jestli nechci přijet. První jsem se domluvila s Vojtou, jestli by mě pustil (pustil) a pak jsem zavolala jim. A opravdu! Mé tušení a můj sen se stal skutečností. Někdo jim vypadl, vzniklo jedno místo a tak už nebyla jiná možnost. Bylo to nevyhnutelné a já tam prostě měla být. Ale obavy jsem měla dál, to ne že ne. Domluvila jsem se v práci, naházela jsem věci do tašky a vyrazila jsem do kempu Rožmberk.
Moc ráda bych to vše ve zkratce popsala a přiblížila vám, jak božské to bylo; jak moc pro mne znamenalo být součástí toho všeho. Byl to totiž naprosto kouzelný týden.

Spali jsme ve stanech. Snídali jsme v trávě. Obědvali jsme na lodích. Večeřeli jsme u ohně. Bylo to tak neskutečně skutečné. Tak perfektní. Ještě teď každá buňka v mém těle překypuje radostí, vděčností a nadšením z těch kouzelných dní. Já osobně jsem každý den vstávala časně zrána, protože se mi líbí být vzhůru, kdy se já a příroda probouzíme k novému dni. Ostatní vstávali v 7:30. Měla jsem v sobě tolik radosti, že jsem si čas od času musela zajuchat, abych tou radostí nepraskla. Vyvinul se z toho nejprve náš osobní pokřik, který zazněl na vodě pod každým mostem (náš kmen nesl název čarokrásné amazonky a měl čtyři členy). Avšak ten výskot byl tak nakažlivý, že čas od času jsme si pak zakřičeli skoro všichni. Prostě jentak, z radosti. Dny to byly úžasné. Pohledy, které se nám naskytly, jsme se jen marně snažili zachytit foťákem. Počasí se vydařilo luxusně. Voda byla osvěžující. Ptáci zpívali své písně. Lidi se zdravili typickým „ahóóóój“. Zážitků bylo mnoho a nejde vypíchnout jen jeden. Je jen málo věcí, které se vyrovnají pocitu, kdy člověk pluje s proudem řeky, slunce mu svítí nad hlavou, ptáci kolem pějí své písně a člověk se cítí součástí toho všeho. Anebo pocitu, kdy jen leží a dívá se do miliónů hvězd a cítí se tak prťavý a ví, že je jen malým zlomkem něčeho mnohem většího a vděčnost prostupuje každou buňkou v těle. Večery byly plné hvězd, zpěvu, zajímavých debat a někdy jen naslouchání šumění řeky. Dny plné slunečního svitu, povídání i ticha, vody, souznění, zpěvu, juchání, pádlování, kamarádství, radosti z přítomnosti...Je to těžko sdělitelné slovy. Přesto o tom píšu, abych vám přiblížila další náplň, co Paraple dělá. A abych si to jednou mohla přečíst a zase se dostat do těchto pocitů.

Víte, Paraple a lidé kolem něj mě nepřestávají fascinovat a udivovat. Tolik pokory a sounáležitosti.
Když se chce vozíčkář zúčastnit nějakého dobrodružství, tak je to vždy o lidech kolem něj. Čím větší dobrodružství, tím víc síly a pomoci od okolí je potřeba. A čím větší člověk má handikep, tak tím víc pomoci potřebuje. Já to pořád dost dobře neumím – říkat si o pomoc; nechat si pomoc; být závislá na druhých lidech. Mám v sobě pocit, že jsem na obtíž. Tak to prostě je. Ten týden na vodě s Parapletem byl ale jiný. Pocit, že obtěžuju, jsem ve svém nitru nezaznamenala ani jednou. Naprosto obdivuju choďáky (asistenty), kteří tam s námi byli. Na lodi jsem byla s Madlou, která mi zajistila veškerý komfort s takovou samozřejmostí, že jsem nevycházela z údivu. Vždy odsunula své potřeby na druhé místo a jako první pomohla se vším mě a až když viděla, že já jsem naprosto spokojená, tak teprve potom obstarala své potřeby. Slovo děkuji jsem použila mnohokrát a stejně mi to přišlo nedostačující.

Všechny mé obavy, které jsem z toho výletu měla, se rozplynuly. Vše to píšu jen ze svého úhlu pohledu, ale nemohlo to být lepší. Ještě jednou díky mé milované Paraple - mé limity a hranice se zase o maličko posunuly jinam a tenhle výlet něco změnil. Ještě jednou dík všem choďákům, kteří nám pomáhali se vším, co bylo třeba, a tento zážitek s námi sdíleli. A obrovské díky patří i všem vozmenům, kteří tam byli. Když jsem viděla, co všechno zvládnou (i kvadrouši – lidi, co museli mít přivázané pádlo k rukám, aby mohli pádlovat), tak jsem na ně byla taaak pyšnááá (jste fakt husto-kruto-přísní!). Poznala jsem zase pár nových, naprosto krásných lidí. A poznala jsem sebe zase trošku jinak. Jednoduše řečeno – WAUUUUUUU. Děkuju.<3

P. S. A ty naše bicepsy teď a svaly na zádech! Jako slušně jsme zamakali a zaposilovali!

Občas si tak veršuju :-)

Pár mých rýmovaček:

Krátká "báseň" o bolesti psychické i fyzické. Občas totiž zvládnem věci, dá se říct i nadlidské. To je důkaz energie, která ti vždy pomůže. Objeví se totiž vždycky, když už člověk nemůže. Tak, když cítíš, že si na dně a že dál jít nemůžeš. Vždy si vzpomeň, co je v tobě, pak vše lépe přemůžeš. Síly a odvahy máš víc, než jen tušíš. Naučit věřit si prostě jen musíš. Nevím, jestli mi rozumíš, jestli mě slyšíš – vše ale chápeš vždy, když se ztišíš. Ty jsi ta radost, Ty jsi ta síla - v hlubokém tichu - „malé já“ zmírá. Klidně se raduj, přijmi, co je. Ty jsi tím životem a tak to je. A tak se neboj, už teď jsi Tím, poznej své světlo, projasni stín.

Dneska slovo odpuštění v „básni“ mé se vyskytuje. Kdo odpustí, nelituje, minulostí nežije. Kdo odpustí, netrápí se, bolest potom odplyne. Nejde o to, co se stalo nebo kdo co Ti kdy udělal. Myslím totiž, co se dělo, byl jakýsi ideál. Nemá smysl myslet na to, jak to mělo nebo třeba mohlo být. Bylo to, tak jak to bylo. Nemohlo to lepší být. Když odpustíš dotyčnému nebo nějaké situaci, ucítíš pak jistou změnu – tohle není pro legraci. Nech odejít svoji bolest, i ta svoje trápení. Uvidíš pak život hezčí, život Tvůj se promění. Nemusíš pak chyby dělat, kterých ses už dopustil. Nebudeš je opakovat, když si sobě odpustil.

Strach z neúspěchu, lidí a potíží? Strach vždycky rád tvé plány překříží. Strach z pádu, bolesti, zklamání? Takový strach ti jen ve všem zabrání. Strach srdce otevřít, milovat, snít? S takovým strachem lze "těžko" žít. Strach z toho, kdo si co pomyslí? Takový strach žije jen v tvé mysli. Strach z toho, co se stát může? Však všechny trny mají své růže. Strach z toho, co stane se pak? Byla by nuda "budoucnost" znát. Strach něco změnit, úzkost a panika? V takovém strachu život ti uniká. Strach z konce a nových začátků? Přece bys nechtěl jít životem pozpátku. Tak nenech strachem svůj život ovládat. Jsme tu jen na chvíli, nauč se nevzdávat. Život tě vyzývá, neboj se riskovat; nauč se žít, skutečně milovat. Lepší je zkusit to, než to hned vzdát - nebát se toho, co může se stát. Odvahu sebrat, životu vstříc. Všechno má sice rub, ale i líc. Strach by moc rád tvůj život ovládal, naopak srdce chce, abys to nevzdával. Srdce se nebojí žádné té výzvy, srdce vždy zahojí všechny ty jizvy. Srdce chce jásat a láskou být; naopak strach chce své city skrýt. Je to jen na tobě - buď, čím chceš být. Buď můžeš přežívat či začít žít. Všechno, co cítíš, to taky zažiješ i to, jak myslíš, v budoucnu prožiješ. Ty jsi ten stvořitel, tvoříš svůj osud, stvořil's i to, co zažil si dosud. Všechno je láska, jen si zkus vzpomenout, chceš-li; pojď projít touhle tou "proměnou". Tady a teď správný je čas, všechno je láskou, vzpomeň si zas. Potom strach zmizí, pochopíš iluzi, že jsi tu ty, že jsou tu ti druzí. Ty jsi tím životem, chtěl jsi se zažít, tak nenech strach ty plány zmařit.

Když tu krásu poznáš v sobě, pak ji můžeš vidět. Když tu lásku poznáš v sobě, pak ji můžeš sdílet. Když tu radost poznáš v sobě, pak ji můžeš dávat. Když tu pravdu poznáš v sobě, zmizí potřeba se hádat. Když pochopíš, že jsi tichem za tím hlukem mysli, tak objevíš nový rozměr - báječný a čistý. Pochopíš, že láska, radost jsou prostě stav Bytí. Pochopíš, že tvoje srdce mír a klid vždy cítí. Jen na chvilku zpomal sebe, dýchej zcela klidně, otevři dnes svoje oči, opatruj se vlídně.

Na onkologii..

Dneska na onkologii. No jo, nechodím jen na koncerty a festivaly.

Občas se ke mně dostanou informace o tom, že někdo považuje za reálný život to, co sdílíme na sociálních sítích. Tomu moc nerozumím. Takže když mi někdo občas řekne, že ví, že se mám skvěle, protože to tak prezentuju, tak se vždy tak trochu podivím. Sociální sítě nejsou realita přece a dělat si o někom názor podle toho, co píše nebo nepíše na sociálních sítích, je pošetilé, ne? Vím, že vztahy nejsou tak harmonické, jak vypadají na fotkách a vím, že nejsme všichni tak dokonale krásní a veselí 24/7. Také si uvědomuju, že když někdo sdílí nějaká hluboká moudra nebo motivační citáty, tak to neznamená, že tak i žije, myslí, cítí…

Každopádně jsem se dnes rozhodla poodkrýt tohle téma (a stejně to bude mít k realitě daleko) – na onkologii chodím už tři a půl roku. Rok z toho jsem měla pauzu, protože jsem dostala od života impuls, abych to zase zkusila jinak. Ale nepodařilo se to. Během toho roku se v mém tělíčku vlastně všechno dost zhoršilo. Já to stále zkouším i jinak (tzv. alternativně) a vím, že něco z toho mi pomáhá; a něco naopak ne. Ale k léčbě jsem se vrátila (už to je zase skoro rok, co tam docházím), protože je to zatím jediné řešení, které nějakým způsobem pomáhá prokazatelně. Takže každé tři týdny jdu na onkologii, aby mi pustili žilou. Plus teda ty energie, bylinky a tak...

Někdy se o tom asi, možná, pravděpodobně rozepíšu víc, ale je občas, jen občas až fascinující slyšet nebo číst ty názory od druhých lidí nebo od samotných „léčitelů“, že jsem se neuzdravila, protože jsem v tom neměla jistotu; nebyla jsem tomu otevřená; dost jsem se nesnažila; nezměnila jsem vše, co bylo potřeba změnit; nejedla jsem dost raw; nenašla jsem všechny ty příčiny a souvislosti, které jsem měla najít, pochopit a případně odblokovat. Občas jsou ty názory druhých lidí (většinou těch, co s podobnou nemocí nemají navíc ani žádnou zkušenost) až absurdní a akorát vyvolávají pocity selhání a nijak neprospívají. Fakt zvláštní. Nejabsurdnější mi přijde, když mi někdo řekne, že chci být nemocná. Chci si tu nemoc nechat. To vypustí z úst opravdu jen člověk, který neví…nemá vůbec podobnou zkušenost.

Ale je pravda, že říct něco ve smyslu: "u Tebe to nefunguje, protože nechceš, nesnažíš se, nejsi tomu otevřená nebo tak něco" je vždy vlastně jednoduché, ale takové názory spíš ubližují...

Já se tedy po roční pauze vrátila k biologické léčbě, která je sice experimentální, ale zatím prostě jediná, co aspoň trochu zpomaluje růst těch nádorů (to slovo je zatížené tak divnou energií, že tomu musím říkat jinak). U téhle nemoci, která je dědičná, prostě nikdo nic neví no.

Progresivní nemoc (jakákoliv) je „zapeklitá“ v tom, že člověk se musí znova a znova srovnávat se svým stavem. Není to „jen“ o tom, že přijmu fakt, že jsem na vozíku; přijmu k tomu ty přidružené věci, které s poraněním míchy souvisí, a naučím se znova mít ráda tělo, které jak kdyby bylo cizí. U těch progresivních nemocí je to furt jinak. Furt horší vlastně. Takže se člověk znova a znova srovnává s nějakými novými situacemi.

Ale mám takový pocit, že každý tady na planetě zemi máme svou zkušenost. A žádný z našich příběhů nelze vůbec srovnávat. Já mám život plný těchto výzev, co souvisí se zdravím a bolestmi. Někdo pořád řeší zase vztahové věci. Jiný finanční stránku života. Někdo svůj vzhled. Někdo je fyzicky odlišný; někdo má nějakou mentální „poruchu“. Každej jsme si přišli zažít jinou zkušenost. Nelze soudit, co je lepší a co horší; co je jednodušší a co těžší. Každá situace je vždy neutrální a až my sami ji označíme za dobrou nebo za špatnou. Ale kdo nás naučil tímto způsobem myslet? Jak si můžeme být jisti, že víme, co je dobré a co špatné?

Uvědomuju si, že to z FB vypadá, že můj život je jedná velká párty. A vlastně je pravda, že když jsem na onkologii na pokoji číslo 10, tak tam to párty je, protože tam nás bývá vždy víc společně a je to takový trochu večírek s různými koktejly.

Ale abych byla upřímná někdy je to fakt už hodně náročné. Veliká únava; permanentní bolesti; to neustálé pískání v hlavě; to že člověk normálně neslyší (už nemůžu ani koukat na film bez titulků, protože jim v té tv prostě nerozumím)…to vědomí, že tu léčbu nebudu zvládat neustále (navíc ani pojišťovna ji ASI nebude platit donekonečna)...ten fakt, že se to pořád zhoršuje, ať dělám cokoliv...nevím, co bude dál (ale to neví nikdo z nás, že jo? ;-) ).

Můj život nejsou jen fesťáky, výlety, úsměvy a „básničky“…ale nemluvím a už vůbec o tom nepíšu často. Ale nevím proč. Možná proto, že to vzbuzuje rozporuplné emoce a nechci vypadat jakože mám v životě nějak náročnější situace než kdokoliv jiný, protože každý máme to svoje.

Pořád nechápu, že někdo může mít pocit, že to, co sdílíme tady v té virtuální „realitě“ je realita. Ale tak tady můj příspěvek do cyklu "za reálný život na sociálních sítích", který stejně nikdy nebude reálný. Ale je asi pravda, že můžeme být pravdivější; autentičtější a přestat vše přikrášlovat a filtrovat. Život je dokonalý v té celistvosti. A možná, že abychom určité věci přestali vidět jako špatné, tragické či děsivé půjde jen tak, když o nich budeme otevřeně mluvit a psát. Život je stejně jedno velké dobrodružství a já ho mám ráda se vším všudy ♥

S Parapletem na Lipně.

Naprosto báječný týden s Parapletem na Lipně. Zkusili jsme asi milion věcí (adventure golf, jízda na elektročlunu, koupání v Lipně, paddleboard, handbike, lanovka, cesta v korunách stromů, splouvání Vltavy, buginy), zahráli jsme si spoustu her, bavili se, smáli se, počasí nám přálo... našlapaný týden to byl a nejvíc boží to celé bylo ❤ Díky Centrum Paraple a všem dalším asistujícím. Život je jízda.

"A jestli mě slyšíš, Bože, prosím, dej mi ještě víc takovejch dní..."

Ty slyšíš jenom to, co chceš.

Cos říkal/a?

Bývala doba, kdy si slyšící lidé mysleli, že neslyšící lidé jsou hloupí. Vůbec nechci tvrdit, že se v tom světě neslyšících nějak vyznám. Nevyznám. Vůbec. Kdysi před lety jsem byla na kurzu znakového jazyka, kde jsme si o kultuře neslyšících něco řekli a nějaké informace jsem četla na netu. Ale to je vše.

Začínám se (chtě nechtě) orientovat v tom, jak to mají lidé s nedoslýchavostí. Těch sluchových postižení je více a všechny ty světy jsou tak nějak odlišné.

Nedoslýchavost je porucha sluchu, kdy člověk částečně slyší (samozřejmě záleží na tom, jak vážná ta porucha sluchu je). Nedoslýchavost může snižovat kvalitu života a vyústit až v psychosociální izolaci.

Jakmile někdo hůř artikuluje, mluví potichu nebo v místnosti hraje hudba či je tam blbá akustika, tak lidem nerozumím. Někdy jsem z toho fakt unavená a nebaví mě se tisíckrát ptát – prosím?; můžeš to zopakovat?; co jsi říkal/a?; cože?; co?; já opravdu hůř slyším...

Když někomu opravdu nerozumím (a zajímá mě, co říkal/a), tak řeknu, že hůř slyším – občas jsou zajímavé ty reakce lidí. Někteří si myslí, že kecám. Jiní, že si jen dělám srandu. Další na mě začnou strašně křičet.

Někdy než se zeptám na zopakování té věty, tak se chvilku zamyslím, jestli mi to třeba nedojde, co ten člověk říkal – a v tom okamžiku pro někoho mohu vypadat jako když jsem hloupá nebo neumím do pěti napočítat; tím spíš, když čeká odpověď. Chápu to. Tak nějak. Nejednou jsem slyšela věty typu: Nedělej blbou. Nedělej, že neslyšíš. A můj favorit: Ty slyšíš jenom to, co chceš.

Poslední měsíce si uvědomuju, že to opravdu může vést k sociální izolaci. Už víckrát se mi stalo, že jsem byla v kolektivu lidí a tu konverzaci jsem vůbec nestihla a byla jsem tak nějak vyloučená z té komunikace.

Já mám svůj svět a je mi v něm hezky, ale ne každý je zvyklý být mimo. Když člověk celý život normálně slyší a najednou slyšet přestává, tak se učí, jak s tím žít. Může se stát, že se mu pak do té společnosti nechce nebo je přecitlivělý na určité věci. Třeba to, když se zeptá prosím? A dostane odpověď: ale nic, to nebylo důležitý nebo vyčisti si uši. Nebo se také učí pořád dokola se ptát, co jsi říkal/a? Můžeš mi to zopakovat? A někdy prostě jen potřebuje chvíli času na to, jestli ta informace do toho mozku nedojde – ano, v tu chvíli ten člověk může vypadat jako když neumí do pěti napočítat, ale neznamená to, že je hloupý.

Přiznám se, že často už se neptám na zopakování otázky, protože mě to stojí až příliš moc úsilí, koncentrace a dost mě to unavuje.

Ať už člověk neslyší vůbec nebo jen částečně je to něco, co není vidět a tedy se s tím hůř pracuje. Několikrát jsem přemýšlela, jestli se mám představovat: Ahoj, jsem Nina a hůř slyším – ne, nekřič na mě, stačí, když budeš dobře artikulovat. Pořád sama nevím, jak to uchopit a jednám podle daného okamžiku.

Naprosto si uvědomuju, že ta situace je neobvyká a někdy i náročná i pro ostatní lidi. Je to zkouška trpělivosti, kdy musí ten dotyčný věci opakovat a správně vyslovovat.

Takže je to zase o obou stranách. Tedy pokud si chceme rozumět.

Dřív si lidé mysleli, že lidé fyzicky postižení jsou zároveň postižení mentálně. A dřív si lidé mysleli, že lidé, kteří neslyší, jsou hloupí.

Jsem ráda, že žijeme dnes – v době, kdy lidé nesoudí předčasně  ❤

Rozhovor s Davidem (duben 2018)

S Davidem jsme dělali rozhovor v šťastný pátek. Pátek třináctého. Pamatuju si to. Hodně jsme se u toho nasmáli. Mám ráda Davida a mám moc ráda jeho styl psaní. Když mi pak četl to, co si zapsal, dostala jsem záchvat smíchu. Došlo mi, že jsem vždycky byla trošku jiná. Ten začátek článku je fakt legrační.

Je fascinující, jak moc jsme tentokrát v Parapleti mluvili o smrti a o bolesti. Nejen s Davidem. Je zvláštní, nečekané, smutné, že v následujících dvou týdnech zemřeli dva kamarádi, které mám tak moc ráda. Dva kamarádi, s kterými jsme o smrti a bolesti mluvili tak otevřeně. Když jsme si dopovídali s Davidem, vcházela do jeho kanceláře Saša a říkala mi, že jsem tam byla šířit tu svoji pozitivní energii. Hodně se o tom mluví – o mém smíchu, který se nese prostorem a o té energii, která ze mě vyzařuje (ta energie není má, ona prostě je a já jí nebráním, aby mnou proplouvala do okolí). Vím, čím to je, že se tolik usmívám. Já se totiž nebráním ničemu – žádné emoci, které ve mně je. Poslední dva týdny jsem hodně plakala a byla jsem smutná. I když je smrt součást života, tak když zemře někdo, kdo je mi blízký, tak já brečím a brečím. Mám pocit, že když člověk nic nepotlačuje, neodmítá a je otevřený a upřímný, tak se většinu času raduje. Z prostého bytí a té možnosti tady být. Jen to nebrat všechno tak moc vážně a vidět pod povrch. Tenhle svět je opravdu kouzelný. Na druhou stranu teď už chápu, že když má někdo tělo znavené bolestí, tak je těžké a asi až nemožné tu krásu vidět. Možná jsem taková, jaká jsem prostě proto, že jsem zamilovaná. Zamilovaná do života ❤ Baví mě být tak krásně obyčejná. Kouzelný den plný díků nám všem.

Zde je odkaz na článek, který jsme s Davidem dělali Zajímavých rozhovorů je tam mnohem, mnohem více:
https://www.paraple.cz/pribehy/humans-of-paraple/nina-33-let/

Ráda potkávám nové lidi..

"Víte, ono je jedno, jestli je člověk nemocný nebo nemůže chodit. Zdraví je důležité, to je samozřejmé. Ale hlavní je, zda je člověk šťastný. Musíme přijmout to, co je. A sami se pak můžeme rozhodnout, jestli se budeme usmívat tak jako se usmíváte vy a nebo budeme naštvaní a protivní na všechny kolem."

Toto mi dnes sdělila starší dáma, kterou jsem potkala, když jsem šla nakoupit. Měla modře modré oči a kolem nich vrásky moudrosti.

"Víte, lidé by k sobě měli být pozorní a laskaví a zajímat se jeden o druhého. Líbilo se mi, že jste mě pozdravila a věnovala mi úsměv, i když jsme se zde ještě nepotkaly. Mladí lidé dnes bývají neuctiví k starším lidem a je vždy hezké vidět, že to tak není vždy. Lidé si tak málo všímají jeden druhého, i pozdrav je pro ně něco obtížněho."

Mluvila svůj monolog asi hodinu a já viděla, jak moc si potřebuje popovídat a tak jsem se jí dívala do očí a poslouchala vše, co potřebovala říct - třeba o tom, jak se dokáže dívat na televizi celý den a někdy až do rána, protože tam pořád něco dávají a že ji musí dát pryč, protože je to zabiják. "No jo, ale co bych dělala bez televize, když si s manželem už nepovídáme?". A mluvila o Itálii, kde byla před 20 lety a o řidiči autobusu, který ji nezastavil, když kdysi za mlada na něj běžela i s kočárkem a o tom, jak jsou někteří lidé lstiví a chamtiví a vypadala jako by ze sebe potřebovala dostat tu starou bolest, která se usídlila v jejím srdci....a pak se zadívala na nebe a stromy a její obličej se zase proměnil a zářila klidem a štěstím a říkala, jak je ta příroda krásná a dokonalá a že je tu na světě moc hezky. A mě vítr foukal ve vlasech, slunce hřálo mou pokožku a jen jsem cítila, že jsem udělala dobře, že jsem ji pozdravila a věnovala ji čas a pozornost. Protože, i když jsem občas nestíhala její myšlenkové pochody a občas jsem se v jejím vyprávění úplně ztratila, tak mi předala mnoho zkušeností, které v životě nasbírala a ona pak odcházela s úsměvem na rtech a oběma nám bylo hezky.

Stáří je moudrost! A jeden pozdrav nebo úsměv může změnit den a my tím můžeme udělat radost druhému. Tak je to jednoduché!

Vždyť přece znáte lidi...

„Znáte lidi. Vždyť víte, jací jsou…“ Před pár dny mi tuto řečnickou otázku položila velice milá paní, která mě v obchodě pustila ve frontě před sebe, protože jsem kupovala jen pár věcí. Upozornila, že mám otevřený batoh (to je taková moje klasika) a že jde vidět, že tam mám telefon a k tomu právě podotkla, že přece znám lidi a vím, jací jsou. Myslela tím, aby mi někdo něco neukradl..

Dneska jsem zase šla do obchodu a mladý muž mě chtěl pustit před sebe ve frontě, takže mi připomněl tu milou paní z pondělka. Další paní se nabízela, že mi věci naskládá do batohu a paní prodavačka pronesla, že už mě dlouho neviděla a jak je báječné, že mě zase vidí. U jahod jsem se od další paní dozvěděla, jak krásné mám oči a od další jak jsem krásně opálená. Během pondělí a úterý jsem byla v kempu a potkala jsem mnoho nových lidí, kteří byli prostě báječní a tak vlídní ke mě, že mě to až dojímalo…fakt že jo…a já tu teď tak sedím a v mém těle zní písnička od Divokého Billa: „Víra v dobro neumírá, světlo se skrývá v každém z nás i v malé bytosti je síla“…A sama sebe se ptám…známe lidi? Víme, jací jsou? Netroufám si říct, že znám odpověď...ale tuším jí ;-)

Takový ten posvátný klid (srpen 2017)

Před pár dny mě kamarádka požádala, jestli bych mohla a chtěla vytvořit něco jako ebook ze svých příspěvků, které jsem tu na FB zveřejňovala…FB mám od roku 2009, a tak jsem dnes koukla do historie, co jsem kdy psala nebo sdílela a nejvíc se u toho bavím a dojímám (zase!)…a jen si tu tak ležím (jsem totiž nějak nemocná – ale i přesto mi to bytí venku a v přírodě za to stálo) a cítím vděčnost, lásku a tu neuvěřitelnou podporu, kterou nám život dává…a když se dívám zpět na všechny ty lidi, které jsem kdy a kde poznala a na ty příběhy, okamžiky, akce, které se děly a všechna ta místa, která jsem navštívila, tak si uvědomuju, jaké štěstí to je…a i když mi už přes tři roky píská v uších a špatně slyším, tak právě teď zase prožívám ten okamžik, kdy vím, že vše je v pořádku a není čeho se obávat, protože dobrodružství je to všechno a láska je vším a ve všem…jen těžko lze něco označovat za dobré a něco za špatné. Uvědomuju si, že se dějí i věci, kterými se člověk nechá rozčílit nebo vystrašit, ale i to je v pořádku. Je to tak, jak to je...protože ať tak či tak, tak jsme tu jen na chvíli (myslím v té fyzické formě) a záleží jen na nás, jak to tu prožijeme...volba je naše... Nezbývá, než se jen těšit na další pomíjivé příběhy, které v daný okamžik třeba budou vypadat naprosto nepochopitelně, ale jednoho dne se na to vše zase podíváš z jiného (trochu rozšířeného) úhlu pohledu a bude to dávat smysl… a uvědomíš si, že když byla potřeba, tak podpora vždy přišla a že zvládnout se dá cokoliv, protože prostě život...Je to ten okamžik, kdy máš pocit, že si opravdu nemusíš dělat starosti vůbec o nic, protože život a láska jedno je…je to ten okamžik, kdy není potřeba nic měnit nebo zlepšovat...je to tu úžasné dobrodružství…

To pískání v uších a hučení v hlavě mě hodně učí – třeba to, že vše je skutečně jen o naší pozornosti – buď ji věnuju tomu pískání nebo se zaposlouchám do šumění větru, do zpěvu ptáčků…buď věnuju pozornost životu nebo smrti…kráse nebo ošklivost…lásce nebo nelásce…není to o tom něco popírat nebo potlačovat, ale čím se chci zabývat? je to na nás - čemu věnuješ svou pozornost Ty? Také jsem pochopila (nevím, jaké slovo použít), že pod povrchem jsme tím klidem, tím životem a být v tichu nebo spíš být tichem lze i v tom rámusu, který v té mé pěkné hlavičce jede…nemusím odjíždět někam do Indie, abych TO hledala a poznala…

Drahý příteli, přeju Ti, ať nemáš unavené oči a vidíš tu krásu ve všem a ať necháš své srdce cítit tu lásku, které prostě je…krásný dnešek plný radosti z toho, že jsi...nezapomínej, co je pod povrchem...pokud chceš, tak si užívej vše, co život přináš, protože...protože můžeš.

Poranění míchy a Centrum Paraple.

Paraple letos slaví 25 let!

Někdy se to stane. Člověk špatně skočí do vody; nebo má autonehodu; nebo nějakou nemoc v těle a vlivem toho dojde k poranění/přerušení míchy. V tom okamžiku nastává velice zvláštní období. Mít poraněnou míchu totiž neznamená jen to, že člověk nechodí.
Abych to vzala od začátku. Ode dne, kdy se to stane, tak člověk stráví v nemocnici, na spinální jednotce a následných rehabilitacích zhruba tak jeden rok. Jeden rok života. Je to rok, když člověk sám zjišťuje, co to vlastně znamená mít poškozenou/přerušenou míchu. Seznamuje se s novou životní situací; s nově fungujícím/nefungujícím tělem a připadá si jak v nějakém podivném snu.
Aspoň já to tak měla.
Poraněná mícha znamená poruchu hybnosti; poruchu citlivosti a poruchu autonomního nervového sytému. S tím souvisí problematické vyprazdňování, porucha termoregulace, změněná sexuální funkce, ovlivňuje to i dechové funkce. A to pořád není všechno, protože tu jsou možnosti následných komplikací - jako jsou proleženiny, spasticita, neuropatické bolesti, častější zlomeniny, autonomní dysreflexie, nadváha.
Samozřejmě záleží na tom, jak moc je ta mícha poškozená (někdy se vrátí hybnost aspoň částečně).
Taky záleží na tom, jak vysoko se tak stalo (buď to zasáhne nohy nebo i ruce). To jen ve zkratce a hodně zjednodušeně.
To, že člověk nechodí, je asi poslední věc, která ho trápí.
Ta situace je úplně nová a ty začátky jsou fakt hodně těžké (a někdy nejsou těžké jen začátky). Mimochodem těmi začátky myslím tak první dva roky.
Můžete si to třeba představit tak, že najednou neumíte ovlivnit, kdy čůráte; nebo necítíte, že jste moc blízko ohně a pálí se vám nohy; pořád vás bolí záda; nebo vám skáčou nohy a nechtějí přestat; ono jenom sednout si na posteli může být obtížné; natož pak se přesunout na vozík; atd., atd…nevím, jestli je možné si to představit nebo se do těch pocitů vžít…
Je to poměrně náročná doba, kdy se člověk srovnává s úplně novou životní situací. Musí (nebo teda měl by) projít všemi těmi fázemi jako je popírání; hněv; smlouvání; deprese až nakonec dojde smíření. To období trvá rok až dva. U někoho je to rychlejší, u někoho delší. Záleží na mnoha faktorech. Já se s tím srovnávala 4-6 let, než jsem dospěla do toho stavu „přijímám to“ a našla jsem vnitřní klid. Učila jsem se znova mít ráda sebe, své tělo, život. Fungovala jsem sice dál - studovala jsem, měla jsem partnera, pařila jsem (hodně), dělala sporty a mnoho dalších věcí, ale vnitřně jsem byla nešťastná a nevyrovnaná. Byl to proces.

Víte, poškozenou míchu nejde opravit. Je mi líto, ale nejde to. Ten stav je nevratný. Je to jako u amputace - ta končetina nedoroste. Žádná léčba neexistuje, ani žádné zaklínadlo. Nestačí chtít se uzdravit; snažit se; cvičit. „Věř a víra tvá tě uzdraví“ tady nefunguje. Falešné naděje jsou k ničemu. Člověk se s tím musí srovnat a naučit se žít jinak, nově. Né líp a ne hůř, jen jinak. Rehabilitace se stanou nedílnou součástí života. Ale ne proto, aby člověk začal chodit. Jde o udržení stávajícího stavu; zlepšení síly rukou, trupu (je-li to možné) a svalů, které zůstaly funkční.A jde o to naučit se toho co nejvíc, aby byl člověk co nejvíce soběstačný (v rámci možností samozřejmě).

A proto teď píšu – chtěla bych poukázat na to, jak neuvěřitelně důležitou roli hraje Centrum Paraple. Víte je to budova plná odborníků i nadšených lidí. A myslím si, že to může být vskutku osudová záležitost, jestli se o Parapleti člověk dozví.
Člověk, když se ocitne na vozíku a v této nové životní situaci, tak má najednou spoustu otázek, nejistot, obav. Život se totiž změní. A změní se nejen život člověka, tělo člověka, ale také člověk sám. Někdy může být velice obtížné vidět cestu dál. Člověk se může cítit ztracený, osamělý, nepochopený okolím.
Nejdůležitější úlohu hraje rodina a přátelé. To je jasná věc. A já osobně bych hned na další příčku dala právě Paraple. Pro jednoho klienta je zde k dispozici celý tým odborníků (fyzioterapeut, ergoterapeut, sociální pracovník, psychoterapeut). Najednou tu jsou odpovědi na otázky; spousta řešení na různé věci; spousta vychytávek; pomůcek; triků. A co je podstatné – v tom třítýdenním turnusu je dalších 15 až 20 vozíčkářů, kteří taky mají poškozenou/přerušenou míchu. Člověk najednou přestává být tak osamělý a má pocit, že mu někdo rozumí a umí poradit.
Člověk se s tím musí srovnat sám. To jo. Ale Paraple umí být neuvěřitelně pevnou oporou. A to nejen pro začínající vozíčkáře.
Já se do Centra Paraple dostala až v srpnu 2014 (to už jsem byla deset let na vozíku), ale změnilo se tím mnoho. Tenkrát to bylo jedno z nejtěžších období v mém životě. V Parapleti mi ukázali, že na to nemusím být sama. (teď nepočítám svou rodinu a přátelé). Jsem tak moc vděčná, že tu Paraple je. Pro začínajícího vozíčkáře to může být úplně nová naděje v té beznadějné situaci. Ne naděje na uzdravení, ale že lze "jít“ dál...

Paraple letos slaví 25. výročí. Pomohlo už tolika lidem. Díky za něj! přeju mu ze srdce....(nevím přesně co).

Děkuju, děkuju, děkuju.

Chcete mu dát dárek? Můžete:
https://www.paraple.cz/podporte-nas/

#Paraple25 #zivotjejizda