neděle 20. října 2019

Na onkologii..


Dneska na onkologii. No jo, nechodím jen na koncerty a festivaly.
Občas se ke mně dostanou informace o tom, že někdo považuje za reálný život to, co sdílíme na sociálních sítích. Tomu moc nerozumím. Takže když mi někdo občas řekne, že ví, že se mám skvěle, protože to tak prezentuju, tak se vždy tak trochu podivím. Sociální sítě nejsou realita přece a dělat si o někom názor podle toho, co píše nebo nepíše na sociálních sítích, je pošetilé, ne? Vím, že vztahy nejsou tak harmonické, jak vypadají na fotkách a vím, že nejsme všichni tak dokonale krásní a veselí 24/7. Také si uvědomuju, že když někdo sdílí nějaká hluboká moudra nebo motivační citáty, tak to neznamená, že tak i žije, myslí, cítí…
Každopádně jsem se dnes rozhodla poodkrýt tohle téma (a stejně to bude mít k realitě daleko) – na onkologii chodím už tři a půl roku. Rok z toho jsem měla pauzu, protože jsem dostala od života impuls, abych to zase zkusila jinak. Ale nepodařilo se to. Během toho roku se v mém tělíčku vlastně všechno dost zhoršilo. Já to stále zkouším i jinak (tzv. alternativně) a vím, že něco z toho mi pomáhá; a něco naopak ne. Ale k léčbě jsem se vrátila (už to je zase skoro rok, co tam docházím), protože je to zatím jediné řešení, které nějakým způsobem pomáhá prokazatelně. Takže každé tři týdny jdu na onkologii, aby mi pustili žilou. Plus teda ty energie, bylinky a tak...
Někdy se o tom asi, možná, pravděpodobně rozepíšu víc, ale je občas, jen občas až fascinující slyšet nebo číst ty názory od druhých lidí nebo od samotných „léčitelů“, že jsem se neuzdravila, protože jsem v tom neměla jistotu; nebyla jsem tomu otevřená; dost jsem se nesnažila; nezměnila jsem vše, co bylo potřeba změnit; nejedla jsem dost raw; nenašla jsem všechny ty příčiny a souvislosti, které jsem měla najít, pochopit a případně odblokovat. Občas jsou ty názory druhých lidí (většinou těch, co s podobnou nemocí nemají navíc ani žádnou zkušenost) až absurdní a akorát vyvolávají pocity selhání a nijak neprospívají. Fakt zvláštní. Nejabsurdnější mi přijde, když mi někdo řekne, že chci být nemocná. Chci si tu nemoc nechat. To vypustí z úst opravdu jen člověk, který neví…nemá vůbec podobnou zkušenost.
Ale je pravda, že říct něco ve smyslu: "u Tebe to nefunguje, protože nechceš, nesnažíš se, nejsi tomu otevřená nebo tak něco" je vždy vlastně jednoduché, ale takové názory spíš ubližují...
Já se tedy po roční pauze vrátila k biologické léčbě, která je sice experimentální, ale zatím prostě jediná, co aspoň trochu zpomaluje růst těch nádorů (to slovo je zatížené tak divnou energií, že tomu musím říkat jinak). U téhle nemoci, která je dědičná, prostě nikdo nic neví no.
Progresivní nemoc (jakákoliv) je „zapeklitá“ v tom, že člověk se musí znova a znova srovnávat se svým stavem. Není to „jen“ o tom, že přijmu fakt, že jsem na vozíku; přijmu k tomu ty přidružené věci, které s poraněním míchy souvisí, a naučím se znova mít ráda tělo, které jak kdyby bylo cizí. U těch progresivních nemocí je to furt jinak. Furt horší vlastně. Takže se člověk znova a znova srovnává s nějakými novými situacemi.
Ale mám takový pocit, že každý tady na planetě zemi máme svou zkušenost. A žádný z našich příběhů nelze vůbec srovnávat. Já mám život plný těchto výzev, co souvisí se zdravím a bolestmi. Někdo pořád řeší zase vztahové věci. Jiný finanční stránku života. Někdo svůj vzhled. Někdo je fyzicky odlišný; někdo má nějakou mentální „poruchu“. Každej jsme si přišli zažít jinou zkušenost. Nelze soudit, co je lepší a co horší; co je jednodušší a co těžší. Každá situace je vždy neutrální a až my sami ji označíme za dobrou nebo za špatnou. Ale kdo nás naučil tímto způsobem myslet? Jak si můžeme být jisti, že víme, co je dobré a co špatné?
Uvědomuju si, že to z FB vypadá, že můj život je jedná velká párty. A vlastně je pravda, že když jsem na onkologii na pokoji číslo 10, tak tam to párty je, protože tam nás bývá vždy víc společně a je to takový trochu večírek s různými koktejly.
Ale abych byla upřímná někdy je to fakt už hodně náročné. Veliká únava; permanentní bolesti; to neustálé pískání v hlavě; to že člověk normálně neslyší (už nemůžu ani koukat na film bez titulků, protože jim v té tv prostě nerozumím)…to vědomí, že tu léčbu nebudu zvládat neustále (navíc ani pojišťovna ji ASI nebude platit donekonečna)...ten fakt, že se to pořád zhoršuje, ať dělám cokoliv...nevím, co bude dál (ale to neví nikdo z nás, že jo? ;-) ).
Můj život nejsou jen fesťáky, výlety, úsměvy a „básničky“…ale nemluvím a už vůbec o tom nepíšu často. Ale nevím proč. Možná proto, že to vzbuzuje rozporuplné emoce a nechci vypadat jakože mám v životě nějak náročnější situace než kdokoliv jiný, protože každý máme to svoje.
Pořád nechápu, že někdo může mít pocit, že to, co sdílíme tady v té virtuální „realitě“ je realita. Ale tak tady můj příspěvek do cyklu "za reálný život na sociálních sítích", který stejně nikdy nebude reálný. Ale je asi pravda, že můžeme být pravdivější; autentičtější a přestat vše přikrášlovat a filtrovat. Život je dokonalý v té celistvosti. A možná, že abychom určité věci přestali vidět jako špatné, tragické či děsivé půjde jen tak, když o nich budeme otevřeně mluvit a psát. Život je stejně jedno velké dobrodružství a já ho mám ráda se vším všudy ♥

6 komentářů:

  1. Tak to jsi na tom líp než já. Páč já mívám období - různě dlouhá a různě intenzívní - jimž říkám "zkurvenej život zasranej". A bylo to prvně někdy v 90. letech (nemoc táty = Tvého); pak na přelomu tisíciletí (moje nezaměstnanost), pak Tvoje nemoc... Ne že bych měla něco proti životu jako takovému - ale občas to je "zkurvenej život zasranej".
    A jsem ráda, že Tvůj přístup je tak báječně pozitivní. Ostatně občas sousedům říkám, že to své ochrnutí neseš lépe než já. Takže vlastně i mne posiluješ.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Ahoj maminko,
      ale tak já bývám někdy taky naštvaná. Jen to neumím moc dlouho :-)
      A myslím si, že ten člověk, který je hendikepovaný/nemocný, tak to má "jednodušší" v tom, že se s tím nějak vyrovná. Ale okolí se musí vyrovnat ještě navíc s tou bezmocí, že nemůže nijak pomoci. Jestli mi rozumíš, jak to myslím.
      Líbám a papa

      Vymazat
  2. Jsi statečná holka. Prošla jsem některé tvé (na blozích při oslovené píšu malá písmenka, vnímám to, jakoby bych si s tím člověkem povídala)články, např. Týden do tmy. Dcera také strávila několik 5 nebo 6 dní ve tmě. Já bych to nedala. Tebe obdivuji. Někdy se říká, že máme život přijímat takový, jaký je. Jenže na druhou stranu si říkám, proč já. Na svůj věk jsem relativně zdravá, ale myslím, že na záda mně toho osud naložil víc než dost. Prý jsme tady (na světě) na zkoušku. Zda obstojíme, záleží jen na nás. Ani nevíš, jak já ti rozumím. Myslím na tebe a objímám tě.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Babino, moc děkuju za komentář.
      Já jsem kdysi četla, že situace je prostě taková, jaká je. Ani dobrá a ani špatná. A až naše myšlenky z ní udělají dobrou nebo špatnou. Ale situace je vždy neutrální. Je, jaká je.
      Jestli jsme tu na zkoušku; nebo abychom se učili; poznávali - těžko říct. Třeba jednou zjistíme, o co tady šlo :-)
      Mějte se moc hezky.
      P. S. Také se říká, že život nám nenaloží víc, než dokážeme zvládnout...

      Vymazat
  3. Život není peříčko,to jsem slyšela často,občas jsem si říkala,že už stačí.Vse co mě potkalo bylo už dostačující. Pak přišel leden 2015 a běžné vyšetření na mamografu myslela jsem si,že to neustojím, že je to zlý sen. Nebyl, k tomu při předoperační vyšetření další nádor pro změnu na ledvině. Ani nevím jak jsem to zvládla,hlavou mě letěla myšlenka, to dáš, aspoň ještě pár let tady.
    Nino, taky to dáš,buď nekompromisní a věř,že ti léčba pomůže.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Moc děkuju za komentář. Ta léčba to nějakým způsobem zpomaluje (ten růst těch nádorů). Takže prima. Jinak na léčbu chodím už tři a půl roku (teda měla jsem rok pauzu). Já si sem na ten blog dala víc věcí z toho, co jsem kdy napsala, abych to měla hezky pěkně pohromadě.
      Opatruj se a ještě jednou díky.

      Vymazat