neděle 20. října 2019

Poranění míchy a Centrum Paraple.




Paraple letos slaví 25 let!



Někdy se to stane. Člověk špatně skočí do vody; nebo má autonehodu; nebo nějakou nemoc v těle a vlivem toho dojde k poranění/přerušení míchy. V tom okamžiku nastává velice zvláštní období. Mít poraněnou míchu totiž neznamená jen to, že člověk nechodí.
Abych to vzala od začátku. Ode dne, kdy se to stane, tak člověk stráví v nemocnici, na spinální jednotce a následných rehabilitacích zhruba tak jeden rok. Jeden rok života. Je to rok, když člověk sám zjišťuje, co to vlastně znamená mít poškozenou/přerušenou míchu. Seznamuje se s novou životní situací; s nově fungujícím/nefungujícím tělem a připadá si jak v nějakém podivném snu.
Aspoň já to tak měla.
Poraněná mícha znamená poruchu hybnosti; poruchu citlivosti a poruchu autonomního nervového sytému. S tím souvisí problematické vyprazdňování, porucha termoregulace, změněná sexuální funkce, ovlivňuje to i dechové funkce. A to pořád není všechno, protože tu jsou možnosti následných komplikací - jako jsou proleženiny, spasticita, neuropatické bolesti, častější zlomeniny, autonomní dysreflexie, nadváha.
Samozřejmě záleží na tom, jak moc je ta mícha poškozená (někdy se vrátí hybnost aspoň částečně).
Taky záleží na tom, jak vysoko se tak stalo (buď to zasáhne nohy nebo i ruce). To jen ve zkratce a hodně zjednodušeně.
To, že člověk nechodí, je asi poslední věc, která ho trápí.
Ta situace je úplně nová a ty začátky jsou fakt hodně těžké (a někdy nejsou těžké jen začátky). Mimochodem těmi začátky myslím tak první dva roky.
Můžete si to třeba představit tak, že najednou neumíte ovlivnit, kdy čůráte; nebo necítíte, že jste moc blízko ohně a pálí se vám nohy; pořád vás bolí záda; nebo vám skáčou nohy a nechtějí přestat; ono jenom sednout si na posteli může být obtížné; natož pak se přesunout na vozík; atd., atd…nevím, jestli je možné si to představit nebo se do těch pocitů vžít…
Je to poměrně náročná doba, kdy se člověk srovnává s úplně novou životní situací. Musí (nebo teda měl by) projít všemi těmi fázemi jako je popírání; hněv; smlouvání; deprese až nakonec dojde smíření. To období trvá rok až dva. U někoho je to rychlejší, u někoho delší. Záleží na mnoha faktorech. Já se s tím srovnávala 4-6 let, než jsem dospěla do toho stavu „přijímám to“ a našla jsem vnitřní klid. Učila jsem se znova mít ráda sebe, své tělo, život. Fungovala jsem sice dál - studovala jsem, měla jsem partnera, pařila jsem (hodně), dělala sporty a mnoho dalších věcí, ale vnitřně jsem byla nešťastná a nevyrovnaná. Byl to proces.
Víte, poškozenou míchu nejde opravit. Je mi líto, ale nejde to. Ten stav je nevratný. Je to jako u amputace - ta končetina nedoroste. Žádná léčba neexistuje, ani žádné zaklínadlo. Nestačí chtít se uzdravit; snažit se; cvičit. „Věř a víra tvá tě uzdraví“ tady nefunguje. Falešné naděje jsou k ničemu. Člověk se s tím musí srovnat a naučit se žít jinak, nově. Né líp a ne hůř, jen jinak. Rehabilitace se stanou nedílnou součástí života. Ale ne proto, aby člověk začal chodit. Jde o udržení stávajícího stavu; zlepšení síly rukou, trupu (je-li to možné) a svalů, které zůstaly funkční.A jde o to naučit se toho co nejvíc, aby byl člověk co nejvíce soběstačný (v rámci možností samozřejmě).
A proto teď píšu – chtěla bych poukázat na to, jak neuvěřitelně důležitou roli hraje Centrum Paraple. Víte je to budova plná odborníků i nadšených lidí. A myslím si, že to může být vskutku osudová záležitost, jestli se o Parapleti člověk dozví.
Člověk, když se ocitne na vozíku a v této nové životní situaci, tak má najednou spoustu otázek, nejistot, obav. Život se totiž změní. A změní se nejen život člověka, tělo člověka, ale také člověk sám. Někdy může být velice obtížné vidět cestu dál. Člověk se může cítit ztracený, osamělý, nepochopený okolím.
Nejdůležitější úlohu hraje rodina a přátelé. To je jasná věc. A já osobně bych hned na další příčku dala právě Paraple. Pro jednoho klienta je zde k dispozici celý tým odborníků (fyzioterapeut, ergoterapeut, sociální pracovník, psychoterapeut). Najednou tu jsou odpovědi na otázky; spousta řešení na různé věci; spousta vychytávek; pomůcek; triků. A co je podstatné – v tom třítýdenním turnusu je dalších 15 až 20 vozíčkářů, kteří taky mají poškozenou/přerušenou míchu. Člověk najednou přestává být tak osamělý a má pocit, že mu někdo rozumí a umí poradit.
Člověk se s tím musí srovnat sám. To jo. Ale Paraple umí být neuvěřitelně pevnou oporou. A to nejen pro začínající vozíčkáře.
Já se do Centra Paraple dostala až v srpnu 2014 (to už jsem byla deset let na vozíku), ale změnilo se tím mnoho. Tenkrát to bylo jedno z nejtěžších období v mém životě. V Parapleti mi ukázali, že na to nemusím být sama. (teď nepočítám svou rodinu a přátelé). Jsem tak moc vděčná, že tu Paraple je. Pro začínajícího vozíčkáře to může být úplně nová naděje v té beznadějné situaci. Ne naděje na uzdravení, ale že lze "jít“ dál...
Paraple letos slaví 25. výročí. Pomohlo už tolika lidem. Díky za něj! přeju mu ze srdce....(nevím přesně co).
Děkuju, děkuju, děkuju.
Chcete mu dát dárek? Můžete:
https://www.paraple.cz/podporte-nas/



Žádné komentáře:

Okomentovat