Hallelujah, stal se zázrak?

Tak proč nechodíš, když si můžeš stoupnout? Aneb - Hallelujah, stal se zázrak? Ne, nestal.

Jak naznačuje fotka – já si mohu stoupnout. Ale nejedná se o žádný zázrak. Ani to neznamená, že jsem se snažila víc než někdo jiný. Dřív jsem se rochnila v tom, když mi někdo řekl, že jsem fakt skvělá a že jsem borka, protože jsem se na ty nohy zas postavila. Dnes už vím, že je to nesmysl. Není to proto, že jsem víc cvičila, víc věřila, víc chtěla nebo se víc snažila. Ne, o tom to fakt není. Důvod je prostý – u mě nedošlo k úplnému přerušení míchy. Míchu si představuju jako takový tenký provázek, který je uvnitř páteře. Vždy záleží, k jak velkému poškození dojde. Představuju si, že každá nit toho provázku ovlivňuje něco jiného – pohyb, bolest, citlivost, svaly, motoriku, polohocit, termoregulace, vyprazdňování, sexuální funkce, atd…když dojde k úplnému přetržení provázku, tak od toho místa člověk ochrne úplně. S tím, že k tomu ochrnutí dojde od toho místa dolů. Ale může dojít k tomu, že se poškodí jen část té míchy (jako když provázek jen nastřihneš, ale nepřestřihneš ho úplně), takže člověk má třeba zachovanou citlivost, ale přesto neudělá ani krok. Nebo krok udělá, ale síla svalů se nijak nelepší. To mám já. Kombinací je opravdu mnoho.

Může se dokonce stát, že člověk si zlomí páteř, ale chodí normálně, protože nedošlo k poškození míchy.

Může se stát, že mícha opuchne (při nějakém úrazu) a člověk tedy musí být hodně trpělivý a počkat než otok splaskne, ale pak chodí. V tomto případě člověk nějaký čas jezdí na vozíku a rozchodí to až po několika měsících třeba. A to z prostého důvodu - otokl splaskl a mícha není poškozená natolik, aby to nechalo trvalé následky. Nemusíme v tom hledat zázraky za každou cenu.

Každé poranění míchy doprovází dlouhé rehabilitace. Vždy to je na několik měsíců a nezáleží na tom, k jak velkému a jak vysoko k poškození došlo. Cvičit musíš vždycky a hodně (ale nepřetěžovat se). Buď se učíš znova i chodit a nebo ne. Učíš se, jak se přesunout z postele na vozík bez použití nohou; jak v ruce udržet lžíci; nebo jakým způsobem si odkašlat. Vlastně se člověk učí asi tak milión nových věcí - jak se otočit na posteli, abys neměl proleženiny; jak prodýchat bolest; jak se vyprázdnit (ať už mysl nebo střeva); jak se obléknout; jak se nespálit horkou vodou. Učíš se, že i když to tělo necítíš, tak je Tvoje. Učíš se, jak se dívat na svět z jiného úhlu pohledu. Učíš se, jak mít rád sebe i svoje tělo, i když ho ze začátku tak nenávidíš. Učíš se, jak si říct o pomoc. To je jen nepatrná část toho, co je potřeba zvládnout.

Pokud to někdo nezažil, je těžké si to představit. Nejeden vozíčkář je neskutečně šťastný, když se poprvé objeví spasmy. Spasmy jsou křeče či záškuby a dochází k nim, i když je daná část těla zcela ochrnutá. Což ale čerstvý vozíčkář málokdy ví, a tak se raduje, že zase hýbe nohama. Až postupem času si uvědomí, jak nepříjemný a někdy i bolestivý doprovodný jev poškozené míchy to je.

Co se týče mě, tak já si stoupnout mohu a pár kroků udělám. Potřebuju k tomu trupovou ortézu, ale nohy mě udrží i bez ortéz (jen na časově omezenou dobu). Vlastně to pro mě ze začátku bylo kvůli tomu o to těžší – měla jsem pocit, že opravdu stačí jen cvičit a svaly vytrénovat a budu běhat jak zamlada a nechápala jsem, že se nic nelepší. Naopak čím delší trasy jsem chodila, tím horší to bylo. Jen pro představu - mluvíme tu o metrech - nejdelší moje cesta měla tenkrát skoro 200 metrů a moje tělíčko pak bylo týden v ohni a dva týdny jsem se nezvedla z postele vůbec. Proto už teď vím, že se to tělíčko nesmí přetěžovat. Není to tak, že čím víc cvičíš, tak tím lépe na tom jsi. Tato úměra tady prostě nefunguje. Nevím proč, ale ne.

A stejně jsem to první roky dělala a přetěžovala se. Vozíčkáři (u kterých došlo k úplně ztrátě pohybu) mi říkali, že mi nic není a že jsem „rýmičkářka“ a simulant a choďáci nechápali, proč jezdím na vozíku, když mě odpoledne viděli chodit v madlech. Tenkrát před těmi 16i lety v Kladrubech jsem měla pocit, že nepatřím do žádné skupiny – ani k vozíčkářům ani k choďákům. Ze začátku to bylo tedy jakoby těžší ten stav přijmout. Teď jsem nejvíc vděčná za to, že stoupnout si mohu, i když „jen“ s pevnou oporou a jen na omezenou dobu. A vím, že to není tím, že jsem hrdinka nebo borka. Ani to neznamená, že se víc snažím...

A ať už je ta mícha přerušená úplně nebo jen částečně, ať už je to vysoko nebo nízko, tak jen stěží jde ty naše příběhy spolu srovnávat. To platí vlastně pro všechno. Srovnávat něčí příběhy nemá smysl.

Jedno je zatím daný - poškozenou míchu zatím neumíme opravit. Je mi líto, ale nejde to. Ten stav je nevratný. Je to jako u amputace - ta končetina nedoroste. Mícha taky ne. „Věř a víra tvá tě uzdraví“ tady nefunguje. Člověk se s tím musí srovnat a naučit se žít jinak, nově. Né líp a ne hůř, jen jinak. Je pravda, že nervy dorůstají, takže začátky jsou nejisté a dochází k velkým zlepšením, ale pak už je to prostě daný.

I tak se rehabilitace stanou nedílnou součástí života. Ale ne proto, aby člověk začal chodit. Jde o udržení stávajícího stavu; zlepšení síly rukou, trupu (je-li to možné) a svalů, které zůstaly funkční. Čím víc se toho naučíš (v rámci možností), tím soběstačnější budeš.

Takže až příště zase uslyšíte: „To prej se stalo. V Lurdech. Že tam přijel chlap na vozejku, napil se tý vody a vodešel po svejch.“ Tak se jen pousmějte a bude-li ten člověk otevřený, tak si s ním můžete na téma mícha povídat. Protože jsou okamžiky a situace, kdy falešné naděje nijak zvlášť neprospívají.

Třeba Vám moje hodně zjednodušené povídání pomůže.

Víte, ať se děje cokoliv, člověk se může rozhodnout, jaký postoj (miluju češtinu) k dané situaci zaujme.

P. S. 155 cm měřím. Tuším, že to bude nejzávažnější otázka při pohledu na mě ;-)